Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Klub nemocných cystickou fibrózou je pacientská organizace, která v sobě spojuje odhodlání, naději a neúnavnou podporu pro ty, kteří žijí s jedním z nejnáročnějších genetických onemocnění. Naše poslání je jednoduché, ale zásadní: zlepšovat kvalitu života lidí s cystickou fibrózou a jejich rodin.

Cystická fibróza je závažné onemocnění, které postihuje především plíce a trávicí systém, a vyžaduje každodenní, náročnou péči. Naše organizace poskytuje pacientům komplexní podporu – od přístupu ke zdravotnickým pomůckám, přes poradenství, až po emocionální podporu. Jsme tu pro ně a jejich rodiny v každé fázi jejich boje.

Kromě přímé podpory se věnujeme také zvyšování povědomí o této nemoci, pořádáme informační kampaně, benefiční akce a vzdělávací programy, které pomáhají nejen pacientům, ale i celé společnosti lépe porozumět výzvám, kterým čelí ti, kdo žijí s cystickou fibrózou.

Život s cystickou fibrózou...

Život plný překážek, ale také neuvěřitelné síly a naděje. Představte si, že každý nádech, který většina z nás bere jako samozřejmost, je pro někoho s cystickou fibrózou boj. Hustý hlen plnící plíce způsobuje neustálé kašlání, bolest a vyčerpání. Každé ráno začíná inhalacemi, fyzioterapií a léky, které mají udržet plíce co nejčistší. A to je teprve začátek – během dne musí pacient pečlivě sledovat svou dietu, užívat enzymy, vitamíny a pravidelně se starat o své zdraví, aby mohl vůbec fungovat.

Cystická fibróza není jen o fyzických výzvách. Je to neustálé vypořádávání se s obavami o budoucnost, s hospitalizacemi, které narušují běžný život, a s vědomím, že každý den může přinést něco nového, nečekaného. A přesto, i přes všechny tyto obtíže, lidé s cystickou fibrózou nacházejí radost, smích a lásku.

Jsou to hrdinové každodenního života – děti, které se navzdory nemoci smějí, dospívající, kteří sní o budoucnosti, a dospělí, kteří si navzdory všemu plní své sny. Tito lidé nás učí, co znamená opravdová statečnost. Jejich síla a odhodlání nám připomínají, že skutečné bohatství života nespočívá v tom, jak dlouho žijeme, ale jak intenzivně a s jakou láskou prožíváme každý okamžik.